J’ai écrit Morceaux de sep à un moment où j’étais en froid avec l’une de mes sœurs ; une de ces fâcheries stupides dont on ne mesure la portée que trop tard, à l'aune des années gâchées, quand a oublié depuis longtemps les raisons qui nous avaient séparées.

"L’empreinte d’un pas dans la boue durcie

Oui : chaque pas est pour toujours

Non : on ne revient jamais

Silex. La tombe du chasseur. Daniel de Bruycker

Nous nous sommes retrouvées quand un méchant cancer lui est tombé dessus. Pour ne pas que certains de mes propos,  forgés par l'apprentissage de la vie avec mon intruse, lui paraissent déplacés alors qu'elle me croyait en bonne santé, j'ai évoqué ma maladie.

(…) La mort me hante, la vie m’épouvante.

Dans ces limites acceptées, je vivrai pleinement ma vie

En douleur attentive, en plaisir épanouie

L’autre me fait chier, j’ai moins d’espace

Mais qu’est-ce que je ferais toute seule ?

La sorcière est toujours là

« Mon bocal est trop petit », hurle-t-elle (bis)

Chanson de Colette Magny

Parler de mon intruse m’a conduite à lui parler de l’écriture, une passion qu’elle partageait, et de Morceaux de sep.

"J’écris pour savoir ce que je pense"

Serge Wellens

Nos maladies nous ont rapprochées, puisque ma sœur a longtemps cru que son cancer guérirait, même si il avait été pris en charge à un stade déjà avancé avec métastases.

J’ai ressorti Morceaux de sep de son tiroir en me demandant si elle aimerait lire ce témoignage que j’ai voulu porteur d’espoir. Elle était touchée et curieuse de le découvrir s'il n'était pas trop dur à lire pour quelqu'un qui, comme elle, est proche de moi.

« La thérapie n’a pas pour objet de transformer la douleur en joie de vivre mais en peine ordinaire"

Sigmund Freud

J’hésitais parce que la maladie qui m’avait mise au tapis n’était rien en regard de la sienne, j’avais peur d’être déplacée. Je voulais aussi que le manuscrit soit le mieux possible pour le lui faire lire.

L’été a passé, la maladie a laissé un répit à ma sœur pour qu’elle vive un été heureux dans sa bulle du Sud, un endroit qu'elle aimait énormément.

Hélas, avec la rentrée la maladie a montré son vrai visage et depuis septembre, elle n'a quasi plus quitté les hôpitaux. Le cancer a grignoté, rongé, affaibli, transformé ma sœur qui s’est battu avec un courage admirable sans jamais se plaindre.

Quand je venais la voir, nous parlions de choses et d’autres, j’essayais de lui changer les idées, de ne pas lui montrer ma peine.

Les derniers temps, la futilité de mon quotidien alors qu'elle allait mourir me semblait si dérisoire et indécente que je ne savais plus quoi lui dire.

« Je blague pour chasser la peine visible.

Pour ne pas expliquer que chaque soir, à vingt heures, j’oppose aux pies mon regard de lapin »

F Durand Le troubleau

La semaine dernière, la pose d'une sonde naso-gastrique l'a soulagée de ses vomissements incessants mais a rendu les échanges encore plus difficiles, parler lui faisait mal et rendait ses mots difficilement compréhensibles.

Je lui ai alors proposé de lui lire, à ma prochaine visite, des textes de voyage de Morceaux de Sep  puisqu'elle rêvait de découvrir DarAmSalam et l’Himalaya. Cette idée lui avait fait plaisir.

Mais à mon arrivée hier, ma sœur était tellement somnolente que je n’ai pas eu le cœur à la tenir éveillée pour l'emmener voyager avec moi. Je me suis contentée de m'assoir un peu à côté d'elle, d'être un peu avec elle.

Cette nuit, elle a fait son dernier voyage, toute seule.

    « Ne me secouez pas. Je suis plein de larmes »

Henri Canet

 Comme un clin d'oeil du destin, ce matin, j’ai appris la mort de ma sœur puis j'ai découvert dans ma boite à lettres, un courrier d'une amie et les commentaires de ses parents sur Morceaux de Sep, accompagnés de citations qui m’ont parlé tout particulièrement. Vous les lisez dans ce billet

In memoriam MFC (1961-2012)

J'espère que tu as trouvé la paix, où que tu sois.

 L'arbre à voeux du MOMA

J'ai pas mal délaissé ce blog qui fêtera bientôt son quatrième anniversaire.

Il y a un an, je décidais d'arrêter officiellement (au sens je le disais à mon neurologue, cela faisait déjà plusieurs mois que je ne me piquais plus avant de lui dire) mes injections d'avonex et de tenter d'oublier ma sep, mettant ainsi ce blog en pause.

Un choix pas forcément très malin, puisque les interférons ont montré leur efficacité sur le long terme, mais mon traitement était devenu un chemin de croix.

Je suis plutôt bien arrivée à oublier mon intruse et le rdv de contrôle de cette semaine chez mon neurologue n'a rien retrouvé de particulier, ma sep n'est pas active pour mon plus grand bonheur. Même l'avertissement "Surtout si vous sentez des choses anormales, n'attendez pas pour consulter sous peine de garder peut-être des séquelles" ne m'a pas vraiment inquiétée, puisque que c'est ce que je ferai sans hésitation, la politique de l'autruche qui me réussit plutôt bien a aussi ses limites.

Pourtant je n'ai pas retrouvé la paix que je cherche depuis si longtemps.

Le pire n'est pas toujours où on l'attend, et les coups durs se succèdent dans ma famille depuis quelques mois, me faisant replonger dans des abimes que je croyais avoir laissés loin derrière moi. La stylothérapie a aussi ses limites.

Le positif est que ça m'a montré combien j'avais finalement bien avancé depuis l'annonce de ma maladie, et que les petits coups de blues n'étaient pas bien méchants, voire normaux.

Le négatif est que je retrouve ce poids énorme que j'avais oublié trop vite.

Cette impression d'être collée au sol, de ne plus avancer, de porter un poids trop lourd et d'être en pilotage automatique.

C'est dur.

Dur d'être là pour les autres, quand soi-même on n'y est plus.

Même si on la voit partout dans NYC

Ca m'a fait quelque chose la première fois que j'ai vu la vraie, très loin, depuis le Brooklyn bridge :

Et de près, c'est encore mieux :

Un petit film ?