Carnaval des blogs médicaux: Joyeux sepanniversaire....

Publié le par pandora


Voici le texte écrit pour la troisième édition du carnaval des blogs médicaux sur le thème
« Patients, médecins, qu’est ce que les nouvelles technologies ont changé pour vous ? »

Hasard du calendrier, la publication devait se faire entre le 13 et le  19 octobre.
J'ai choisi le 16. Cela fait 5 ans que mon intruse est entrée dans ma vie. Notre couple fête aujourd'hui ses noces de bois...




Il y a des dates dont on se souvient longtemps et le 16 octobre 2003 a été mon 11 septembre 2001 à moi, le jour où un avion m’a explosé dans la figure.

Le jour où mon intruse a détourné ma vie…

Le jour où j’ai consulté un neurologue, pour des sensations bizarres comme de l’eau froide qui coulait au niveau de ma hanche et un engourdissement de mon membre inférieur gauches. Le jour où il m’a examinée et rassurée mais en me disant qu’il valait mieux que je passe une IRM, histoire de voir précisément ce qui se passait. Cette nouvelle technologie dont je vais vous parler parce qu’elle a changé beaucoup de choses dans ma vie.

Les nouvelles technologies rendent mélomanes :

Allongée dans le tube on découvre que certaines nouvelles technologies font un bruit qui n’a rien de mélodieux. Un mélange de coups de marteau et de bruits de perceuse, un bruit de pétarade qui n’a rien à envier à la cacophonie qui a déboulé dans ma vie. Et je n’ai eu de cesse de rechercher depuis le bon tempo et une certaine harmonie, même si c’est loin d’être simple.

Les nouvelles technologies rendent malade :

Avant de rentrer dans le tube, j’étais une femme de 32 ans un peu speed qui préparait un trek au Népal. J’étais au mieux de ma forme, entrainée et affutée, excitée à l’idée de partir en voyage. 

En sortant du tube, j’étais une femme de 32 ans qui avait des plaques dans le cerveau et sur la moelle épinière. Une femme de 32 ans avec une sclérose en plaques.

Les nouvelles technologies rendent bête :

Quand la radiologue est venue avec un air grave pour m’apporter les clichés en me disant qu’il fallait que je retourne voir le neurologue, je ne lui ai pas demandé si c’était grave, non. La seule chose que j’ai trouvée à lui dire a été « Est-ce que je pourrai quand même partir en vacances ? »

Les nouvelles technologies n’empêchent pas de voyager :

Je suis quand même partie au Népal, en me dopant à la cortisone, produit pourtant interdit par l’UTI (Union Trekkiste Internationale).

Les nouvelles technologies sont cruelles :

Mc Donald a mis au point des critères IRM pour qu’on puisse prédire à partir d’une simple IRM si c’est une sep ou non. Si les critères sont remplis il n'y a plus besoin d’attendre la deuxième poussée qui signerait la dissémination spatiale et temporelle. On sait. Vite. Très vite. Trop vite. Il n’y a plus d’espoir.

J’ai eu droit au fast diagnostic, mais sans le hamburger ni la portion de frites.

Les nouvelles technologies permettent  de vivre de nouvelles expériences :

Je connaissais comme vous les expressions « le ciel m’est tombé sur la tête »  ou « voir sa vie défiler en quelques secondes ». Je les avais lues. Les nouvelles technologies m’ont permis de les vivre.

Les nouvelles technologies rendent insomniaques :

Je sais désormais ce que c’est de ne pas dormir de la nuit. Et c’est vraiment long une nuit. Surtout quand on ne peut pas s’arrêter de pleurer. Cette nuit là, j’ai failli mourir de déshydratation.

Les nouvelles technologies rendent calculateur :

Désormais, à chaque fois que je passe une IRM, je compte les plaques en espérant que le chiffre sera le même que la fois précédente. Ou moins nombreuses, mais ça ne marche pas dans ce sens-là. 

Les nouvelles technologies vous transforment en toxicomane :

Les plaques étaient suffisamment nombreuses et évocatrices pour que le neurologue me propose de me traiter par interféron. Une piqure par semaine. Payée à prix d’or (merci à vous, vive la sécu !). Ma dose. Mon fix. Même si actuellement pour moi c’est l’overdose.

Les nouvelles technologies bouleversent votre vie :

Le matin de mon 11 septembre, j’étais dans l’euphorie de ce voyage qui se rapprochait, de ce rêve qui se réalisait enfin.

Le soir dans le cabinet médical, debout devant le négatoscope, les clichés de l’IRM commentés par le neurologue, je n’ai pas pu retenir mes larmes. Avec le sentiment que ma vie s’arrêtait. Déjà.  

 

Ce texte est très orienté, les nouvelles technologies sont seulement les porteuses de mauvaises nouvelles; c’est mon intruse qui a changé ma vie. Mais je ne peux m’empêcher de me demander ce qu’auraient été ces cinq années si je n’avais pas consulté et passé cette IRM.

Est-ce que je voyagerais moins ?

Est-ce que je tiendrais ce blog ?

Est-ce que j’écrirais comme je le fais ?

Est-ce que je serais celle que je suis ?

Est-ce que je serais heureuse ?


...Que serait ma vie?

Ce que je sais en tout cas c’est que "Ce qui ne tue pas rend plus fort":
Les nouvelles technologies font aimer Nietzsche.

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tritonear 16/05/2009 20:20

Salut Pandora,Je profite de ce flux rss pour à mon tour revenir converser avec toi .Depuis notre conversation d'octobre j'ai passé 2 IRM : l'une cérébrale, l'autre en complément médullaire . Je sors d'examens des potentiels, j'attends les résultats.Je me savais malade avant l'IRM et mes sensations sont à l'opposé des tiennes : après m'être rassurée auprès d'intervenants du corps médical informés des effets délétères des ondes et champs electro-magnétiques sur notre corps, je suis venue en toute quiètude passer l'IRM cérébral . avec un petit bloc "gelé" dans mon sac à main comme trousse d'urgence si surchauffe corporelle mais surtout comme "doudou".Dès les tampons  auditifs dans les oreilles j'ai commencé à me sentir mieux.Une fois allongée, et la bonne position trouvée pour limiter les tensions de mes cervicales et lombaires, dès qu'ils ont rabaissé le casque sur mon visage j'ai commencé à me sentir vraimment en sécurité dans ce lieu .Je suis rentrée dans ce tube et immédiatement ai fermé les yeux pour ne pas être incommodée par la lumière . Le son mécanique me faisait penser aux percussions musicales. Les séries furent assez longues.Ressentant le flux d'air frais sur mes carotides , j'ai compris que je sortirai sans pépin de ce tube , une petite chaleur en haut du crâne seulement  un bref instant.Je me suis sentie bien ,dans un lieu à moindres aggressions : ici on me voulait du bien !Le neuro est venu me voir avant que je me relève et m'annonça ce que je supputais depuis des années , mais ce n'est pas une sep : tant mieux.Cerise sur le gâteau .... cerveau et moelle ont developpé 2 choses différentes.D'où la 2eme IRM , le masque " casque" m'a manqué . Et je me suis relevée avec une désorientation spatiale temporaire , sans alcool,ça m'amuse toujours .L'habitude sans doute.IRM 1 avant Noel, et 2 en janvier.Je suis contente de les avoir passés car je peux enfin mettre des images et des termes objectifs à ce que je vis . Comme j'ai dit à chaque neuro rencontré, je me suis adressé à eux quand je me suis sentie apte à entendre le diagnostic , quel qu'il soit.à suivre.

pandora 17/05/2009 21:44


J'espère que ce n'est pas trop grave en tout cas, et te souhaite un bon courage.
C'est toujorus plus facile de se battre quand on connaît son adversaire


Oxygene 16/05/2009 15:10

Oui, "ce qui ne tue pas rend plus fort" et malgré certains coups de blues, je te sens forte Pandora et je t'admire pour ça... !!!Je comprends ton visiteur d'hier qui cherchait quelque chose de drôle... Il a dû faire "gloups" et se demander qui était cette petite nana qui arrivait à "sourire" d'une situation aussi douloureuse... Bon week-end Pandora ! 

pandora 16/05/2009 18:57


Enfin sourire, disons que j'ai essayé de prendre de la distance, ce qui est plus facile cinq ans plus tard que quand on se prend le diagnostic dans la figure...
Bon week end Oxygène ;-)


tritonear 22/10/2008 18:17

rép 1 :Je dois t'avouer que je me suis fait un diagnostic au moment où cela se révèla à ma conscience, et en aigu à mon physique .Alors j'ai préféré m'observer que consulter , j'ai aussi alors jugé d'autres emmerdes dans mon environnement prioritaires aux miens ( un peu maso ou matyre , peut-être , mais en silence ).Quand j'ai consulté , ou plutôt quand j'ai ré-intégré le circuit médical, c'était avec des symptomes prédominants vertébraux, et/ou de la sphère abdominale.J'ai banalisé de nombreux symptômes, et ai eu une phase où j'étais incapable d'énoncer l'ensemble du tableau clinique, car non constant .Et par adaptation "accoutumance" même , quand ça va bien, j'oublie l'essentiel des symptômes jusqu'au moment où ils reviennent.Et quand ça va très mal, je n'appelle surtout pas un médecin  :-))  C'est le lit à domicile.C'est pourquoi, revenue à la phase verbale, je consulte mon généraliste avec très souvent  un petit bout de papier sur lequel j'ai noté les principaux indésirata du moment .Les signes du genre engourdissement, fourmillements sont pour moi quotidiens mais non embêtants. Je dois me réveiller un doigt, une jambe ou une main, voir les 2 pieds avant de redémarrer :-) . Comme je n'ai de compte à rendre à personne, c'est une affaire qui roule sans problèmes.Et comme j'ai eu des signes évocateurs en présence de médecin qui n'ont pas jugé approfondir avec moi "l'évènement" la priorité étant l'aigu invalidant récurrent ...pour eux et pour moi.Je suis contre tout examen invasif , j'ai fait un choix ferme à ce sujet.Alors je ne me plains pas mais regrette qu'après m'être battue physiquement contre moi même des années avant de retrouver un état satisfaisant , socialement je suis effacée de la vie civile et n'y possède plus aucun ancrage.à une prochaine fois, je viendrai lire tes autres articles.

pandora 22/10/2008 21:03


J'avoue ne pas bien comprendre, une IRM n'a rien d'invasif et si tu n'es pas bien, il serait probablement indiqué de voir ce qu'il en retourne, mais bon, on peut avoir
des fourmillements sans que ce soit la sep et je te le souhaite très sincèrement
Bonne balade ;-)


tritonear 22/10/2008 12:51

Les nouvelles technologies rendent malades ... je suis à 400% d'accord avec cet extrait de ton texte.IL y a des 11 septembre avec scann,mon 11 septembre a eu lieu avant l'an 2000 sans scann ...mais l'état d'esprit est similaire .... et les 1ers signes semblables.En réponse à tes questions : je ne voyage plus,je ne travaille plus ...quand au terme heureuse il se décline pour moi en moments sereins, calmes et plaisants.J'ignore si je partage la même étiologie,et si oui , quand aura lieu la prochaine grave rechute.( J'ai été vaccinée contre l'hépatite ... en 1988. )Je n'ai aucun diagnostic versus neuro et reconnais que c'est un choix motivé au départ par mon souhait de pourvoir encore faire de la plongée sous-marine. puis par la suite , la spirale infernale déclenchée, par ma volonté de donner du temps à mon organisme pour se soigner lui même  ( quitte à chômer ).Aujourd'hui, j'en souris car je n'ai besoin d'aucun médecin pour savoir que la plongée c'est finit ...et que j'ai été bien bête de ne pas consulter au départ.Cordiales salutations.

pandora 22/10/2008 14:16


Bonjour et bienvenue chez moi même si tin histoire est triste.
Je ne comprends pas bien, tu n'as pas de diagnostic neuro parce que tu n'as plus rien fait depuis tes soucis ou parce que tes symptomes ne sont pas évocateurs?
Quant à l'hépatite B, je ne crois pas que toutes les personnes vaccinées aient développé une sep...


captaine lili 19/10/2008 10:03

J'avais 12 ans. Quand le radiologue, après des clichés simples de ma tête, m'a dit, extrêmement mal à l'aise, taisant la gravité qui suait pourtant de toute sa personne : "il faut passer un scaner la semaine prochaine"... j'ai répondu "je ne peux pas, je suis en vacances chez ma cousine".  Et les vacances n'ont pas existé...;-)

pandora 19/10/2008 10:23


A 12 ans, ça doit être encore plus terrible...
Sacrés radiologues qui nous gâchent les vacances tout de même ;-)