Pour information

Publié le par pandora

Je ne veux pas mon blog militant, d'autres le font mieux que moi et ce n'est pas ce que j'ai envie de faire ici.  J'ai choisi de vous raconter des histoires, même si parfois, et plus souvent ces derniers temps, je mets des billets plus personnels sur des choses que je vis et ressens. Parce que je pense que chacun a ses idées, que chacun se bat à sa façon pour les causes qu’il estime justes ou qui lui sont chères. Parce que je pense que chacun peut chercher l’information où il en a envie et s’il en a envie. Certains donnent de leur énergie, certains donnent de la voix, certains donnent de l’argent, certains donnent leur sang ou leurs plaquettes, certains donnent de leur temps et certains donnent simplement un sourire… Et chacun fait du mieux qu’il peut pour les causes qui lui tiennent à cœur, il y en a largement assez pour tous. On ne fait jamais assez, mais tout le monde ne peut pas être Mère Térésa !

Tout ce blabla préliminaire parce que j’ai lu ailleurs la semaine dernière un billet que j’ai trouvé très culpabilisant ou en tout cas qui m’a mise très mal à l'aise et que ce n’est absolument pas ce que j’ai envie de reproduire aujourd’hui. Je n’ai de leçon à donner à personne.  « Que celui qui n’est jamais passé devant un clochard sans rien faire jette la première pièce pierre. » 

Mais j’ai envie de vous parler de quelque chose qui me tient particulièrement à cœur comme je vous ai parlé du Népal la semaine dernière. Libre à vous de réagir (pas en commentaires, mais en action) ou pas, c’est en tout cas quelque chose d’important pour moi. Mais je comprendrais que ça le soit moins ou pas pour vous.

J’ai la « chance » d’avoir une maladie qui touche 80 000 personnes en France et dont les débouchés pour les laboratoires sont donc suffisamment importants pour qu’ils prennent la peine de chercher à développer des médicaments qu’ils rentabiliseront. C’est dans ce cadre que de grands progrès ont été réalisés ces dernières années et que je peux bénéficier (oui, je dis bénéficier même si je redoute de reprendre mes piqures) d’un traitement dont les dernières études réalisées avec 15 années de recul montrent que les malades traités sont moins handicapés que les autres. A 950 euros le coût du traitement mensuel, les laboratoires ont un bon retour sur investissement !

D’autres par contre sont atteints de maladies rares pour lesquelles les laboratoires n’ont pas envie d’investir pour trouver un médicament qui ne sera pas rentabilisé. L’état s’était donc en partie substitué en mettant en place un plan maladie rare concernant ces 8000 maladies qui touchent 4 millions de personnes. Sauf que ce plan s’arrête à la fin de l’année et qu’il ne sera pas reconduit.

Faisant suite à fée des agrumes, Mariev et épidémik, je relaie donc chez moi cet appel à signature de la fédération des maladies orphelines qui demande la prolongation du plan maladie rare. Cette pétition ne changera peut-être rien, mais qui ne tente rien n’a rien.

Si vous le voulez, vous pouvez aller lire ici pour en savoir plus.
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ddlaplume 15/10/2008 07:03

   Bonjour Pandora,            Je n'imaginais pas un nombre aussi important de maladies orphelines.            Les oubliés des laboratoires sont abandonnés pour des questions financières, à partir du moment où il n'y a pas de bénéfices à faire.            C'est révoltant et honteux de savoir que l'argent est la cause de ces 4 millions de malades qui restent sans soins.            Bises.            dédé.
 
 

pandora 15/10/2008 07:48


Oui, tant que l'argent gouvernera le monde... Je t'embrasse Dédé


captaine lili 13/10/2008 21:48

Ma maladie est "rare" (pas orpheline, ouf !) alors tu peux rajouter un "presque" visage derrière la pétition :-) Et tu me fais penser que je devrais la relayer sur mon blog et pas seulement signer comme je l'ai fait...

pandora 13/10/2008 22:02


J'ai pensé à toi aussi en écrivant le billet, mais il me semblait en effet que ce n'était pas une maladie orpheline...


fée des agrumes 13/10/2008 14:30

En Gi Gong, ce n'est pas la perfection du geste qui compte, c'est l'intention. :)

pandora 13/10/2008 17:22


Dans le boudhisme aussi, l'intention est plus importante que l'action ;-)


caro_carito 12/10/2008 18:51

Ah non Dominique Boudou http://www.cetaitdemain.org/article-23196201-6.html#anchorCommentc'est sur l'hôpital et c'est le même jour que j'ai vu la pétition sur le blog de Tiphaine http://elbolg.canalblog.com/archives/2008/10/01/10786312.html#comments

pandora 12/10/2008 19:07



Merci pour ces liens je suis allée voir et ne suis hélas qu'à moitié étonnée par le billet du fameux Dominique B...
Il vaut mieux être riche et en bonne santé que pauvre et malade..



joye 12/10/2008 17:01

Au contraire, je pense que les pétitions font quelque chose. Elles nous rappellent que nous faisons une différence, sans nous en rendre compte. Bon, soutenir quelqu'un, ce n'est pas éradiquer son problème, non. Et même si on arrive à guérir une maladie, il y a toujours six mille d'autres pour la remplacer. Mais si on soulage pour quelques moments la souffrance de quelqu'un -- qu'elle soit une maladie ou juste une humiliation aux mains de quelqu'un d'autre -- c'est déjà un grand pas.

pandora 12/10/2008 17:51


Ce que je voulais dire c'est que signer la pétition ne changera peut-être rien à la non prolongation du plan gouvernemental. Pour le reste soutien etc... oui, bien
sûr