Black and white

Publié le par pandora



Debout devant l’écran lumineux tandis que mon neurologue met en place les clichés des IRM, je me revois cinq années plus tôt lorsque j’ai été diagnostiquée. L’effet de surprise et l’émotion en moins. Le médecin, la malade et la maladie. Les mêmes acteurs pour le même film en noir et blanc. Surtout en noir. Flash back…

Il accroche les clichés pour me les commenter mais le radiologue m’avait déjà dit l’essentiel lorsque j’ai passé les IRM, qu’il n’y a pas d’évolution notable. Des coupes dans tous les sens qui montrent ma substance grise, celle qui grossit à coups de poisson, et ma substance blanche, celle qui diminue à coups de poussées. Des images en noir et blanc avec beaucoup de gris. Et tous ces petits ronds blancs qui représentent les plaques de mon intruse, ces champs de bataille restés silencieux jusqu’à il y a cinq ans. Je ne me souvenais pas qu'il y en avait tellement.

Un aspect de gruyère qui pourrait me transformer en légume.

Le téléphone sonne et mon neurologue s’absente pour aller au secrétariat alors je jette un rapide coup d’œil sur le compte rendu du radiologue… Mes yeux sont attirés par LA phrase : « …légère accentuation de signal et augmentation du nombre de plaques au niveau de la convexité cérébrale… ». Une phrase choc pour moi qui ne correspond pas aux propos tenus, mais déjà le neurologue revient et reprend ses commentaires. Me remontre les plaques, sort les anciens clichés et compare : Signaux un peu moins intenses, surtout sur la moelle épinière, la plaque qui a permis le diagnostic. Nombres de plaques comparables. Pas d’indication à un traitement plus agressif, la situation est stable…Je lui rappelle que j’ai arrêté mon traitement mais il s’en souvient. Je luis dis que pourtant sur le compte rendu radiologique on parle d’aggravation mais il me montre images à l’appui et plaque après plaque que pour l’essentiel rien n’a changé. En 18 mois. Voire en 5 ans mais les IRM sont plus difficiles à comparer. 

Mais maintenant j’ai peur. L’IRM est chargée et les plaques sont nombreuses. Plus que dans mes souvenirs. Mon IRM n’a rien de normal.

Hier soir l’autruche a sorti sa tête du trou où elle se cachait. L’autruche s’est transformée en un chien dont on aurait mis la truffe dans la merde laissée sur le tapis. Le nez dans le caca pour que ce con arrive à comprendre.

Hier soir mon intruse m’a semblé plutôt menaçante, bien plus qu’une vue de l’esprit ou un risque théorique. Hier soir mon intruse m’a semblé bien réelle.

Alors c’est moi qui ai abordé la question de la reprise du traitement par Avonex mais aussi de la peur que mon moral replonge. La peur du retour des idées noires. Il m’a répété que toutes les études montraient l’avantage réel d’un traitement précoce sur l'évolution de la maladie. Que je pourrais bénéficier d’ici quelques mois (peut-être la fin 2009 ou 2010) d’un autre médicament actuellement en cours d’essai clinique, la Cladibrine, en comprimés (et non plus en piqure comme l’Avonex) qui ne se prendrait que quelques jours dans l’année.

Il m’a dit que la décision dépendait de moi, que si mes troubles de l’humeur réapparaissaient sous Avonex, ce serait une contre-indication aux interférons et m’obligerait à passer à la Copaxone avec injection tous les jours. Un rythme quotidien impossible à envisager pour moi actuellement…

Il m’a dit que c’était à moi de décider. Et je lui ai dit que JE voulais essayer de reprendre l’Avonex.

Hier soir J’ai décidé de reprendre mon parapluie parce que ma sep m’a fichu la trouille.

Une peur bleue.

 

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pustule 27/11/2008 10:58

Je suis très impressionnée par ton blog, et par ta domestication des crises d'angoisse auxquelles tu es obligée de faire face.
Toutes mes voeux de bonne continuation t'accompagnent.

pandora 27/11/2008 20:10



J'aimerais avoir domestiqué mes crises d'angoisse mais il n'en est rien hélas...


Ce sont elles qui me domestiquent.


Merci pour tes mots pustule ;-)



clise 22/11/2008 21:43

Le neurologue a raison, c'est lui et non pas le radiologue qui lit les résultats...j'espère que mon frére radiologue ne lira pas ce message ;))) le spécialiste c'est le neuro....ton énergie et ton moral sont indispensables pour stabiliser l'intruse, bravo, continue sur tous les plans, medocs, trecks, écriturebises de Clise

pandora 24/11/2008 20:34



OUi, j'ai davantage confiance en mon neuro qui me suit que dans le radiologue qui ne fait que lire des clichés...


Je vais essayer de continuer en tout cas ;-)


Merci Clise



ddlaplume 20/11/2008 17:58

Bonsoir Pandora,
       Je suis vraiment impressionné par ce que tu écris, et je comprends tout à fait cette peur, devant cette maladie sournoise. Il est facile pour une personne qui n'est pas confrontée à cette intruse de donner un avis. Je pense cependant que tu as raison de sortir "le parapluie" médicamenteux, qui permet de ralentir les avancées de la maladie, en attendant un remède plus efficace.        Bises.  dédé.                                                                                                                                                     
                                                  
 
 
 
 
 
 
  
 

pandora 21/11/2008 10:14



Bonsoir Dédé, le caractère sournois et insidieux de la sep est plus difficile à gérer quand il s'agit de prendre un traitement par injections, mais revoir
précisément mes IRM et les "dégats" heureusement sur des zones cérébrales silencieuses m'a remis certaines idées en place...



mimik 20/11/2008 11:58

La peur mobilisatrice, celle qui donne du courage pour agir, faire ses choix et prendre les décisions, c'est celle-là que je perçois chez toi, et non la peur panique qui paralyse; alors, bon courage et merci pour tes partages.

pandora 21/11/2008 09:58


Merci à toi pour tes mots Mimik, et oui je pense que c'est une peur qui va me permettre de dépasser la répulsion que m'inspirait l'avonex ces derniers temps...


Hélène 20/11/2008 10:14

On se tient tous les coudes...
Le 8 Déc, pour une période inféterminée...Mais ça ira!
Bon jour,
Hélène.

pandora 21/11/2008 09:53


Je pense bien à toi. Courage ;-)