Annonce du diagnostic de sclerose en plaques

Publié le par pandora

Je viens de tomber sur un article de "La Croix (Cancer : « Le jour où on apprend sa maladie ») dans lequel il est question d'un prochain rapport d'experts et d'articles à paraitre sur les étapes que traverse le malade :

La Croix se penche ainsi sur « le regard gêné des médecins », ce « moment à part », cet « instant d’une violence inouïe. […] Parfois, l’annonce est un choc absolu. Mais le plus souvent, l’entrée dans le cancer est progressive »,
Le quotidien revient sur « l’époque des cancers annoncés à la va-vite, au téléphone, entre deux portes, ou au lit d’un malade en faisant un discours savant devant un aréopage d’internes. […] Aujourd’hui, certaines annonces sont toujours inacceptables ».
« Mais, depuis 2003, les choses ont quand même évolué. Un peu partout en France des «dispositifs d’annonce» ont été mis en place ».



Toutes proportions gardées, puisque à la différence du cancer la sclérose en plaques n'est pas une maladie potentiellement mortelle (même si souvent on a l'impression que notre vie s'arrête quand on apprend qu'on en est atteint) il faut noter qu'une conférence de consensus de 2001 (consultable ici) définissait déjà assez précisément les conditions dans lesquelles un malade devait être informé du diagnostic:

Cication (page 20)

"L'annonce du diagnostic est une étape essentielle qui conditionne la qualité de la prise en charge. L'objectif est de permettre au patient de vivre aussi normalement que possible en évitant l'isolement social.

 Annonce du diagnostic

Les recommandations portent sur trois points :
Qui ?
L'annonce doit être faite par le neurologue traitant.
Quand ?
Le plus précocement possible.
Dès que les éléments du diagnostic sont réunis.
A un moment qui est à l'appréciation du neurologue en fonction de la situation médicale, de la personnalité du patient et de son contexte socio-familial.
Comment ?
L'entretien doit être programmé dans un lieu approprié.
Il faut y consacrer un temps suffisant, être à l'écoute du patient et essayer de comprendre la représentation qu'il se fait de sa maladie.
L'annonce peut se faire au patient seul ou accompagné d'un proche s'il le souhaite.
Le diagnostic doit être annoncé de manière claire.
L'information sur la maladie, assortie d'un projet de surveillance et de soins, doit être formulée dans un langage adapté.
Il faut laisser le temps au patient de réagir et lui permettre d'exprimer ses inquiétudes à l'occasion d'un deuxième rendez-vous.
Un accompagnement par différents acteurs (infirmière, psychologue) peut être proposé.
L'existence d'associations de patients peut être signalée. Le soutien familial reste essentiel"

Mon neuro a parfaitement suivi ces recommandations, notamment en me consacrant beaucoup de temps pour cette annonce, et vous?

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Hephaestion 22/02/2009 20:41

Je ne sais pas si en parcourant mon blog tu as pu le voir mais moi j'ai eu à lutter contre une leucémie...l'annonce de la maladie a été pour moi un grand moment de ...rien puisque le médecin n'a pris aucune précaution pour me l'annoncer...je ne sais pas si tu a pu voir le film de F.Ozon "le temps qui reste" mais c'était exactement la scène initiale...enfin...je résume...Bises solidaires...

pandora 22/02/2009 22:53


Non, je n'étais pas allée aussi loin mais je vais le faire ;-)
Bises, même si j'ai eu la vhance d'avoir une annonce dans les forems
J'espère que tu vas mieux, mais je lirai chez toi, demain (demain est un autre jour ;-))
Je n'ai pas vu ce film de Ozon, j'ai un peu tendance à éviter ce genre de film...


LN 19/02/2009 20:49

J'ai eu la chance inouïe de tomber sur un neurologue exraordinaire; qui soignait une SEP chez ma soeur. Là où on m'a souvent dit de "consulter"(un chef de service dans un grand hôpital parisien, par exemple, je finissais par croire que c'était dans ma tête!Le diagnostic, clairement posé mais dit de façon très humaine, m'a crevé le coeur...Mais rassurée: je savais enfin contre QUOI me battre.

pandora 19/02/2009 22:54


Oui, il y a la façon dont on dit les choses et la façon dont on se sent épaulé pour les affronter..


fée des agrumes 17/02/2009 09:36

Et ben, il y a encore du boulot! Quand je pense à mon parcours, je me demande comment j'ai pu tenir! Certes, la maladie est rare, il a fallu tout de même SIX mois pour que j'ai enfin un avis sûr avec un traitement efficace à la clef. Avec un diagnostic de SEP au départ, j'ai été larguée à la maison par des médecins emm.. de ne pas maïtriser la situation; sans ma ténacité naturelle, que serais- je devenue?  Enfin, j'ai ouvert une voie et ai remué certains services ce qui a pu profiter à d'autres malades. Les meilleurs médecins sont souvent les plus modestes, j'ai remarqué.

pandora 17/02/2009 20:04


Je suis 100% d'accord avec ta dernière phrase ;-)
Je n'ai pas eu à souffrir d'errances diagnostiques, mais je comprends combien ça peut être diffcile..


godnat 16/02/2009 19:34

Tout est mieux que le silence, les phrases évasives, les non-dits. Toutes choses vécues lors de la maladie de mes parents. Cette façon d'infantiliser les patients me met hors de moi.

pandora 16/02/2009 19:42


Oui, même si la vérité fait mal, il est important de savoir où on va...
Quand on le souhaitre en tout cas et qu'on est prêt à l'affronter


Tisseuse 16/02/2009 19:08

malheureusement, tout n'est pas toujours très bien annoncédu genre pour certaines de mes clientes : "comme vous êtes célibataire, c'est moins gênant l'anus artificiel", ou bien "ne vous faites aucune illusion, après la chimiothérapie, vous connaitrez moins d'entrain, moins de désir pour ce qui vous passionnait", ou encore : "ne faites aucun projet, il est question de vivre un jour après l'autre"par contre, d'autres ont eu plus de "chance" dans l'annonce de leur maladie, comme ce jeune homme atteint de sclérose en plaque dont je parlais l'autre jour en commentaire, très bien pris en charge pas son neurologue

pandora 16/02/2009 19:36


Beaucoup de maladresse souvent je pense, de manque de tact aussi parfois probablement....
Mais je trouve les recommandations de cette conférence de consensus vraiment très bien ;-)