"Faire Face sep", Vivre avec le diagnostic

Publié le par pandora

Il y a de cela un peu plus d’une année, j’avais répondu à un appel à témoignages pour la revue « Faire-face sep » de l’APF. L’association des Paralysés de France a en effet une branche spécifique sclérose en plaques avec notamment un numéro vert où j’avais trouvé un peu de réconfort à une période où je n’allais pas bien du tout.
J’avais donc témoigné sur le thème de « Vivre après le diagnostic ». Un témoignage que je voulais positif pour donner de l’espoir aux jeunes et moins jeunes dont la vie bascule en apprenant qu’ils sont malades, comme la mienne a basculé.
Il y a tellement de choses associées à la sep, au premier rang desquelles le fauteuil roulant, que recevoir ce diagnostic fait l’effet d’un coup de poing dans la figure. La sep a de nombreux visages, mais on ne retient le plus souvent que ceux qui sont gravement malades, diminués au point d’avoir dû arrêter de travailler. Les plus marquants, les plus terrifiants. La réalité de cette maladie, mais pas la seule.

J’ai pour le moment la chance d’avoir une forme de sep qu'on dit bénigne, je vais très bien plus de 6 ans après le diagnostic.
Je travaille normalement et j'ai un métier intéressant et qui me plaît (même s’il n’est pas toujours facile, particulièrement en ce moment, mais c'est le cas pour tout le monde).
Mon intruse a déclenché chez moi une envie décuplée de voyager, de me dépasser dans le cadre de treks, de vivre des choses extra ordinaires mais aussi de me surprendre et me découvrir moi-même en écrivant.

Des choses dont je parle au travers des billets de ce blog parce que j’aimerais qu’un nouveau diagnostiqué qui atterrirait chez moi sache qu’on peut continuer à vivre normalement avec la sep, voire même encore plus intensément. La vie ne s’arrête pas alors que je l’ai cru pendant de longs mois.
Ca n'enlève rien au fait que la sep est une sacrée saloperie, mais cela me donne l'impression que ce que j'ai vécu de douloureux n'a pas été complètement inutile.
Je reçois parfois quelques messages de sépiens qui sont passés par mon blog et cela me touche énormément en donnant un peu de sens à ce « rien » auquel je consacre pourtant beaucoup (trop ?) de temps.
Des choses dont j'avais parlé au journaliste pour ce magazine.
J’ai découvert hier que l'article était désormais en ligne et renvoyait vers mon blog.

C’est ici et moi ça m'a rendue triste et fait peur... parce qu'il n'y a que mon témoignage de positif.


PS Vous ne pouvez pas le voir, mais j'ai utilisé tout le temps "sep" sans avoir besoin de me cacher derrière "mon intruse" dans le premier jet, et je trouve que c'est une sacrée avancée ^^

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framboise 06/02/2010 14:59


Oui les deux autres témoignages sont bien moins encourageants que le tien.
Il y a la Sep d'un côté avec ses multiples facettes, mais il y a aussi tout un contexte qui va avec, avoir la Sep n'empèche pas de vieillir, ou d'avoir d'autres maladies qui viennent se greffer
dessus.
Alors chère Pandora, profites et voyage . Tes photos d'Afrique sont très belles, fais nous voyager encore.
Deux mois et demi de copax, et pas d'effets secondaires apparents a par au point d'injection. Après dix ans d'Avonex c'est presque une délivrance. Mais le premier mois a été très dur car le fait de
se piquer tous les jours fait que la maladie est omniprésente. sinon mon périmètre de marche s'est retréci de jour en jour  depuis les derniers mois, mais rien à voir avec la Sep;
Enfin gardons le moral, je compte bien aller aux champignons ce printemps debusquer les premiers qui pointerons leur nez.!!!


pandora 06/02/2010 21:13


Je suis heureuse de lire que tu supportes bien la copaxone, moi j'avoue que je ne me sens vraiment pas prête à me piquer tous les jours, et avonex passe plutôt bien
pour moi
Et oui, tu fais bien de rappeler qu'il y a d'autres maladies que la sep qui peuvent intervenir
Je te souhaite de ramener un gros panier de champignons ce printemps (mais ne t'empoisonne pas, hein ^^)
Bises


Rester-Zen 03/02/2010 10:29


Belle énergie Pandora!


pandora 04/02/2010 07:04


Merci, toi aussi ^^


mc d'augé 02/02/2010 20:52


d'accord je perçois la nuance mais quand même :) je dis bravo


pandora 03/02/2010 07:17


Ce n'est qu'une nuance, mais ele est de taille :)


mc d'augé 02/02/2010 14:34


Mon ordi est un peu obsolète et je ne peux pas toujours ouvrir les pièces jointes ... mais votre billet à lui seul et les commentaires me suffisent pour avoir la confirmation de votre énergie même
si vous minimisez la forme de votre SEP par rapport à d'autres ... votre témoignage est indispensable ! bonne semaine à vous


pandora 02/02/2010 19:38


Je ne minimise pas chère Mc d'augé, je n'ai qu'un diagnostic quand d'autres ont des séquelles.
Souvent de l'énergie, oui, mais pas toujours hélas
Bonne semaine à vous aussi ^^


Oxygene 01/02/2010 10:41


Je viens de lire l'article du journal et effectivement je vois que sur les trois personnes interrogées tu es la seule à être positive. Il faut des gens comme toi Pandora pour aider ceux qui sont
atteints par cette maladie. La force morale qui te caractérise entre sans aucun doute en ligne de compte pour la lutte contre le mal. Je suis sûre que cette saloperie de SEP quand elle t'entend
parler, voyages, treks... se dit : celle-là, elle n'est pas facile à abattre ! Et tu ne te laisseras pas abattre ! Je sais que l'on peut être atteint à différents degrés, mais si tu as la "chance"
(pardonne-moi le mot très mal placé) d'avoir cette possibilité de bouger, de te battre et de lutter, je sais que tu continueras ! Nous, les bloggeurs, avec nos petits moyens et nos oreilles
attentives, sommes prêts à partager tes angoisses et à soulager ton coeur les jours où c'est un peu trop dur. Et puis, je sais qu'auprès de toi un magicien agit discrètement et je te souhaite
sincèrement de l'avoir longtemps à tes côtés.
Je t'embrasse Pandora et te souhaite une très bonne semaine ! 


pandora 01/02/2010 19:08


Je suis celle qui vit les choses les moins difficile des trois personnes à témoigner, et c'est donc plus facile pour moi de témoigner positivement.
Et je n'ai de loin pas été si combattive au début de ma maladie où je me suis plutôt ratatinée...
J'espère donc que je saurai rester positive si ma sep devient plus méchante, et ça je n'en suis pas aussi sûre du tout. Parce que oui, pour le moment j'ai de la chance.
Je ne sais pas non plus comment je réagirais avec mon magicien si ça se passait mal...
Mais bon, on n'en est pas là ^^
Moi aussi je t'embrasse Oxygène
Bonne semaine à toi