J’avais prévu aujourd’hui de vous parler des Crocs indiennes comme je l’avais promis à Homéo, le billet avec photos était prêt et programmé.

Et en regardant hier mes statistiques et en faisant une mauvaise manipulation (ou un acte manqué, impossible à dire ) je suis tombée sur le billet « joyeux sepanniversaire » que j'avais écrit l'année dernière exactement à la même époque. Et je me suis souvenu !

Il y a précisément six ans qu’on m’a diagnostiqué mon intruse, la sclérose en plaques. Noces de chypre.

Sinon j’aurais oublié !

Alors qu’il y a de cela une année encore, la sep occupait toutes mes pensées. Je finissais de traiter à la cortisone une poussette qui m’était tombée dessus en revenant de trek. Je me préparais à la reprise difficile de l’avonex. Et je commençais à écrire « morceaux de sep ». Tout m’y ramenait donc, mais quand même !

Sinon j’aurais oublié !

Sinon j’aurais oublié !

Sinon j’aurais oublié !

Ca ne serait pas le début de l’acceptation ?

En tout cas je suis super super contente !

Merci à vous qui m’aidez dans ce cheminement, plus, probablement que vous ne le pensez, et à mes proches de la vraie vie qui passent par là.

J'ai passé un week-end dense et étrange à retravailler en profondeur le manuscrit (tapuscrit pour être exacte, mais j'aime l'image de grimoire que m'évoque le mot manuscrit).

Dense même si pour être exacte, ce n'est pas moi qui ai fait le travail.  Une seconde victime consentante a gentiment accepté de relire/bétalire « morceaux de sep » malgré le boulot énorme que cela représente. 

Les défauts suivants sont ressortis (j'en connaissais certains sans avoir pourtant réussi à les éviter) :

J'en passe et pas des meilleurs !

Si je vous les liste, ce n'est pas dans l'optique de me flageller (je préfère les massages ;-)) mais parce que ce sont des défauts récurrents d'écriture auxquels il faut que je sois attentive. Le souci est que quand je fais attention à certains, les autres en profitent pour s'épanouir de plus belle ! C'est très difficile de réussir à penser à tous.

Etrange parce que ces textes sont pour moi bien plus que des simples textes : ce sont des pages de ma vie et pour certains des pages particulièrement sombres. Comme le lecteur (voire plus) j'ai souffert en relisant/revivant certains passages puis soufflé avec les textes de voyage, beaucoup plus légers, que je voyais arriver avec soulagement. Il m'est impossible de me replonger dans le manuscrit d'une façon aussi neutre que je le ferais sur une de mes  histoires, et il m'est ainsi difficile de faire le travail de réécriture pourtant nécessaire. D'où la nécessité d'un regard extérieur.

J'ai été touchée (mais pas étonnée) par la délicatesse avec laquelle ma relectrice a réussi à respecter le fond tout en me donnant des axes d'amélioration, cela n'avait rien de facile pour elle.

Un tact que n'auront certainement pas les éditeurs auquel je pourrais soumettre le manuscrit et cela me fait un peu peur, mais on n'en est vraiment pas là ;-) Deux adverbes dans cette courte phrase, au secours !!

J'ai donc passé un weekend très riche et même s'il me reste beaucoup de travail à faire, particulièrement sur les poèmes, j'ai l'impression de savoir davantage où aller.

Aujourd'hui 27 mai, c'est la Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques et j'ai bien failli l'oublier.

Peut-être parce que mon intruse n'occupe plus vraiment mes pensées ces derniers temps. Je me pique le lundi matin en partant au travail sans plus me poser davantage de questions que lorsque je me brosse les dents ou prends ma douche (pas seulement le lundi matin, je préfère préciser !).  

Peut-être parce que je l'ai rangée dans un coin de ma tête sous une pile de papiers, ces pages du manuscrit que j'ai réussi à écrire sur notre histoire. Et que j'arrive à l'y laisser prendre la poussière.

Il y a deux années de cela, je n'écrivais pas.

Il y a deux années de cela, je n'étais qu'une coquille vide à la dérive, murée dans mes peurs et ma douleur, sans âme et sans espoir. Une ombre.

Ecrire m'a permis de m'incarner et de revivre, partager des morceaux de vie avec vous m'a permis de me les approprier comme partager des "Morceaux de sep" m'a permis de retrouver la paix.

Une stylothérapie douloureuse mais enrichissante au travers de laquelle j'ai pu suivre et constater les progrès accomplis, petit pas après petit pas, au fil des jours et des mois depuis ce soir d'octobre 2003 où je suis passée de l'autre côté du bureau. Et me rendre compte que, finalement, j'avais accepté.

Je pense aujourd'hui à tous ceux qui commencent leur chemin de croix avec la sclérose en plaques, ceux pour qui la Terre s'est arrêtée de tourner quand on a mis trois mots sur leurs symptômes :

Sclérose

En

La nouvelle est un choc insurmontable, insupportable, intolérable. Mais les jours passent et le choc perd en puissance, les torrents de larmes s'assèchent, la désespérance devient tristesse. La vie continue parce qu'on n'a de toute façon pas le choix.

Combien de fois ai-je rejoué la scène de l'annonce ? Combien de fois ai-je espéré que ce n'étaient pas mes clichés, pas mes plaques, pas ma maladie ? Pas ma vie ?

Mais les journées passent et le temps fait son œuvre. La nouvelle se dilue dans l'océan de toutes les autres et perd en intensité avec le temps.

Restent alors la colère et les questions. Pourquoi ?

Je sais aujourd'hui qu'il n'y a pas de réponse.

Savoir se faire aider, parler le plus possible à ses proches mais aussi à des professionnels, se renseigner sur la maladie sont autant de moyens d'encaisser la nouvelle pour laisser le temps faire son œuvre.

Avec la sep on peut grimper au sommet des montagnes plus haut que le Mont Blanc, dormir à la belle étoile, faire du catamaran le lendemain de son injection d'interféron, plonger pour nager avec les tortues, partir aider dans la brousse africaine mais aussi passer son dimanche à se lamenter sur son canapé, s'isoler dans son coin et maudire la terre entière.

Avec la sep on peut aimer, rire, jouer, voyager, découvrir, écrire mais aussi pleurer et crier, faire la gueule, refuser de prendre du bon temps et se couper de tout et de tous.

Avec la sep, on peut tout faire. J'ai fait tout cela.

J'ai pleuré et j'ai ri, je me suis lamentée et j'ai avancé.

J'ai pensé à mourir et j'ai profité de la vie, j'ai détesté et j'ai aimé.

Mais c'est croquer la vie que j'ai préféré. Sans hésitation.

Même si ce n'est pas facile tous les jours, même si je n'ai pas toujours envie de me battre, je choisis la Vie.