Rendez-vous de l'Arsep
Samedi prochain aura lieu le congrès annuel d'information des patients de l'ARSEP (Association de Recherche sur la Sclérose en Plaques)
Un rendez-vous qui permet de découvrir les avancées scientifiques récentes concernant la maladie et qui m'attire depuis quelques années, mais auquel je ne m'étais encore jamais rendue pour tout un tas de raisons, bonnes ou mauvaises.
Cette année, alors que je multiplie les rencontres où le virtuel devient réel, j'avais vraiment envie de profiter de ce rendez-vous pour y rencontrer Pat la Fourmi que je côtoie depuis quelques années sur le net.
Cette journée m'attire pourtant autant qu'elle m'inquiète parce que je vais y être confrontée à mes peurs. Outre les informations médicales que je viens y chercher, il me faudra passer par les stands des exposants présents. Des stands où l'on montrera et vendra à un public "coeur de cible" des couches, sondes urinaires, lits médicalisés ou fauteuils roulants. L'envers du décor, ce côté qui n'a rien de glamour. La maladie nue dans toute sa cruelle réalité.
Il me faudra aussi me confronter à ceux qui marchent avec peine ou qui se déplacent en fauteuil roulant, ces malades avec lesquels la sep a été moins gentille.
Ces malades comme moi avec la même maladie que moi...
Je sais bien comment tout cela peut évoluer mais j'essaie habituellement (même si je n'y arrive pas forcémenet d'ailleurs) de ne pas trop y penser; la semaine prochaine, ça ne sera pas possible.
Heureusement, je ne m'y rendrai pas seule, mon magicien m'accompagnera. Une proposition spontanée qui m'a beaucoup touchée puisque nous parlons très peu de mon intruse. Cette maladie qui fait partie de moi et que je lui impose...
Aujourd'hui débutent les 5èmes Journées de lutte contre la Sclérose en plaques (du 21 au 28 mars 2009) avec notamment diffusions des spots primés au concours sepaduciné dont je vous avais parlé ici